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第1节 第一章

我的语言的极限意味着我的世界的局限。

—路德维希 •维特根斯坦(Ludwig Wittgenstein)

稍微注意一下,就会发现普通孩子想获得我们的注意力是多么的容易—只要一个眼神、用手一指、轻轻转一下头或手指一动—他们的沟通不用字词和语言,就能让我们知道其感受和兴趣所在。然而,大多数自闭症孩子却很难明确表现出自己的兴趣:他们过于敏感或过于迟钝的感官系统会干扰其视觉处理过程;他们受损的社会认识会阻碍其寻找参照的能力;他们的动作神经系统不能通过计划、协调和执行一系列步骤来产生简单的、别人自然就会的目光注视和动作姿态。

概要:我们不能以自闭症或阿斯伯格综合征的孩子做什么、不做什么(无论是动作还是言语)为指标来了解他们的兴趣、内心的想法、感受或者沟通的意愿。

在孩子缺失用手去指或眼睛注视技能的状况下,我们必须寻找其他线索,寻找表示孩子的兴趣和沟通意图的信号 —可能是向物品所在的方向瞟了一眼、噘嘴巴、胳膊展开收起、兴奋地尖叫或者反复播放 DVD当中特定的片段。线索也可能极其简单(无声无息),比如每次听到自己感兴趣的事物,他会微微转一下头。当我们能够成为仔细的观察者和聆听者,就能看得到孩子们做出的沟通的尝试,才有可能根据蛛丝马迹了解我们想要知道的、我们如何回应、我们怎样去教孩子。

语言的使用只是人际沟通中一个很小的组成部分。但在社会里,我们对用语言交流的重视却远远超过其他所有的沟通形式—“求求你,请教我的孩子说话” —这个不绝于耳的“使用我们的语言”的全球性的关注焦点,令我们轻易地错失自闭症孩子每天对于沟通的脆弱的尝试。可悲的是,当这些尝试遭到忽略后,孩子与我们沟通的动机也随之逝去。

作为孩子身边精于沟通的成人,我们的任务就是 —把复杂的沟通分解成更小、更易控制的部分,无论是以何种形式,要给孩子一个有意义的、可靠的、功能性的沟通系统。我们不再相信 5年前的文献所说—40%的自闭症儿童永远不会发展出语言,我们所学到的是 —这些孩子远比我们认为的更擅于沟通,而且通过有针对性且密集的干预,可以给他们所需要的工具来表达自己。

无论是通过语言、图片、沟通设备,还是利用手语来进行表达,这些都是沟通。每个孩子都需要跟我们沟通,我们的责任就是以某种方式去倾听他们的表达。

经常问问孩子

爱伦清楚地记得,有一天她 4岁还不太会说话的儿子从幼儿园(有特教支持的融合性社交沟通课堂)回来,问了一个重要问题:

“你想知道吗?”

“想啊,当然啦!”我回答他,很欣喜他似乎要主动说说在学校学到的东西。

“你想知道吗,妈妈?”

“想啊!想啊!我想知道啊!”我热切地回答。

“你想知道吗?”这样又反复了几次,我就接近崩溃边缘了,因为显然我没能给予孩子正确的回应。最后,他特自豪地说:“嗯,你想知道什么,就来问问我吧!”

我们往往会忘记去“问问”语言能力有限的孩子,或许是因为我们错误的假设孩子不能告诉我们,或更糟,认为孩子没有自己的想法或爱好。

问一问 —自闭症的孩子可能不是通过普通的方式进行学习,所以,老师们,请让孩子帮助你弄清楚如何去教他。问问怎样他能学得更好,是通过读还是写?是跟同伴一起?是通过实地考察还是动手的活动(如科学实验、美术手工或桌面游戏)?用心聆听他的回应(也许不是通过语言来表达的)。

问一问孩子,可以帮助我们思考他是怎样学习的,什么才有助于他的学习,让孩子进一步对自己的学习承担一些责任。这种意识是授予孩子权利的表现。

反过来问

当你常用的提问方法没有效果时,可以反过来问。如“在你的生日聚会上你想做什么”的问题,可以反过来这样问:“在你的生日聚会上你不想做什么? ”或许你会惊讶地发现原来她讨厌蜡烛、保龄球、生日歌,任何需要她盛装打扮的场合,以及房间里的人数超过5人。

利用这种反向心理来教育和对待孩子。让你的孩子告诉你十件有关小狗的不好的事情,你可能会发现他之所以疏于照顾他非常喜爱的小狗 Buster(狗的名字),并不是因为他忘记了,而是因为他讨厌狗粮的气味。

三个重要的字:有我呢!

抚养一个自闭症儿童好像每分每秒都要管—设计他所需要的严格的结构安排,拜访专业人士来获取我们所需要的专业知识,我们需要那种 —我们已经为孩子做到了我们所能够做的一切,或者我们至少做得足够了的感觉—这些需求时刻指导着我们生活中的分分秒秒。结构化、专业化的帮助以及自我评估是很有必要的—但不要到盲目的程度。你是被时间驱赶着过日子吗?如果是,你需要后退一大步来回顾你的孩子是如何一路学习和成长的。当然,他是通过做来学习—但是在他能做之前的很长一段时间里,他对周围环境的学习和反应是在其感受的前提下进行的。我们都能从个人经验中知道,情感的作用有时候确实会超过逻辑思维或行动。

“对孩子提供情感的帮助可能比你做什么都重要——至少一样重要。”

这句经典的话来自于詹妮弗•罗斯尼亚( Jennifer Rosinia),哲学博士,她是注册的职能治疗师以及Kid Links Unlimited股份有限公司的董事长。在学习自我调节的漫长过程中,孩子跟主要照护者之间强劲、稳定的关系是他抵抗压力和焦虑情绪强有力的第一道防线。罗斯尼亚博士建议我们与孩子建立关系要“像做生意时那样”。

他和我听到的声音一样吗?

当孩子存在语言障碍时,应该通过听力测试来排除其生理因素。自闭症儿童进行一般学校里的听力测试可能会有困难 —通常这种测试要求学生用举手来对高音音调做出反应。自闭儿可能无法理解这个要求,只是从周围其他孩子那里得到视觉提示—别人举手时他就跟着举手,或者为了给出期望的反应而随机举手。

你也可以咨询专门评估孩子听力损失情况的儿科听力专家。听力师可以是硕士或博士学位,并都要取得语言治疗师的证书。你可以从美国语音语言听力学会(CCC-A)或美国听力学会(F-AAA)那里核实会员认证情况。

测试是基于孩子的发育年龄和实际生理年龄的。听力学家可以和医生、老师及语言治疗师一起确定适当的测试方式。像上述的这种行为反应测试,经过适当调整后也可以对婴幼儿实施。听觉脑干反应( ABR)测试或者耳声发射( OAE)测试是用于测量耳部的神经反应。声导抗测试( tympanometry)是测量鼓膜的运动,对测试耳积液之类的问题很有用。

重中之重:获得孩子的注意力

作为成人,我们经常忘记要先跟孩子建立联系、获得他们的注意力,然后再开始说话或发起交谈。我们的语言总是脱口而出,期望孩子或学生会自然地理解我们在跟他们说话。自闭症儿童普遍欠缺社交参照技能( social referencing skills),所以在开始交谈之前就必须先获得他们的注意。

→身体调整到孩子的高度。走到孩子面前,坐下、弯腰或蹲下,与孩子的视线保持水平。

→取得注意。在孩子能忍受的范围内,身体尽可能靠近孩子。即便为此必须移动孩子或你的座位,也要让自己在孩子的视线之中。留意观察孩子是否将注意力转移到你的身上—不一定有目光接触。你可以表现得活泼一点,也可以使用视觉提示来吸引孩子的注意。

→让孩子知道她何时需要开始关注。可以通过简单的语言或视觉提示,比如轻轻拍一下她肩膀或胳膊、叫孩子的名字或说简单的指令,如“听着”、“你看”或“看着我”。

→有意义地使用手势和身体语言。在你说话的时候避免手舞足蹈;使用手势和身体动作时要慢、要清楚,这样孩子才能有时间将这些动作和你说的话联系起来。

适时介入—“插一脚”

自闭症儿童经常沉浸于他们自己的思绪,经常在交谈中说话没头没尾,让听的人很难理解,比如,“有一个女孩穿着一件绿裙子,非常漂亮,来了一只青蛙!”对于自闭症或阿斯伯格综合征的孩子(我们经常称他们“聪明”)来说,他们经常缺乏归纳自己和他人的想法、信念、意图、喜欢和不喜欢什么的能力,也难以领会这些都是因人而异的。我们的孩子认识不到别人的想法和他们是不一样的,他们认为听的人已经知道他在想什么,并能自行填补他话语中缺漏的部分。

我们需要搞清楚—详细并且耐心地探究,问问他:“你说什么?发生什么事了?是一本书还是一部电影?是真的吗?是昨天发生的还是今天发生的?”帮助孩子回到思绪的起点。但要注意这对他来说也许很挫败,他可能不想花时间从头说起,或者可能压根不知道从何说起。

你可以一整天都通过语言描述你自己的想法来帮助孩子。问他:“看到那个秋千上的小女孩了吗?她笑得多灿烂 —你觉得她在想什么呢?”然后将孩子的答案与你自己的对比,或提供他没能想到的其他内容。给孩子大量的机会去学习,了解人们随时随地会对各种各样的事物进行思考。

你的孩子或者学生无法识别他的听众知道或不知道什么。千万别气馁,有“好吧、算了吧”这样负面的想法,而是要继续追问。认识到“他人的想法”对孩子来说是有必要去学习的社交技能。从别人的角度去看,才有可能欣赏别人所持有的思想和意见。在任何年龄都不要让孩子养成随口乱说的习惯,而是坚持让他说别人能听懂的话。

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