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第1节 第一章

不先用我们的感官雷达网探测一下,是不可能了解这个世界的。

—黛安•艾克曼(Diane Ackerman)

对外行来说,自闭症令人困惑的方面林林总总,也许没有比感觉统合更难缠的了。感觉统合是组织和处理我们收到的内在和外在感觉的能力。感官输入沿我们的神经网络到达大脑,在大脑中获得解释,形成反应。感官处理过程无需有意识的思维,它在背景中操作,多数人从不停下来思考他们的感官是如何运行的或者感官在日常生活中所扮演的角色。

我们的身体里有多达 21种感官系统。我们多数人了解传统的五种:视、听、嗅、味、触。人类另有五种感觉:平衡觉(我们的平衡觉或前庭觉),本体觉和运动觉(方向感和人肢体的空间运动感),痛觉(疼痛),现世觉(时间感),温度觉(气温差异)。

自闭症或阿斯伯格综合征儿童,通过感官和大脑间一系列复杂的非典型信号和联系,体验与一般发展儿童和成人非常不同的视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉和重力感。对于自闭症谱系中的儿童,日常生活的每一分钟都会是一场与压倒他们的高度敏锐的感官系统的战斗;或者相反,他们的感觉迟缓,需要花费大力气唤醒他们的身体进行学习和社会互动。雪上加霜的也许是自闭症儿童没有能力在同一时间处理和过滤一种以上的感觉状态。

下面几段话摘自爱伦的书《自闭儿希望你知道的十件事》,让我们一窥一个有感觉统合障碍儿童的内在世界吧:

我的感官知觉是失调的。这意味着每天你们甚至不注意的普通的视、听、嗅、味、触觉对我而言都会是十分痛苦的。我不得不居住的特定环境似乎常怀敌意。对你而言,我也许看上去孤僻或好斗,但我不过是试图保护自己。让我告诉你,为什么一次普通的逛超市对我会像炼狱。

我的听觉也许很敏锐:好几十人同时在讲话;喇叭“隆隆”地播放今天的打折商品;音响播放的轻音乐如同哀鸣;收款机“哔哔”响,还“咔咔”咳嗽;咖啡机磨豆“轧轧轧”;切肉机尖叫刺耳;婴儿大声啼哭;购物车“嘎吱嘎吱”响;荧光灯“嗡嗡”乱哼。我的大脑无法过滤所有的输入,我超负荷了!

我的嗅觉会高度敏感:肉案板上的鱼不那么新鲜;站在我们旁边的家伙今天没洗澡;熟食部在发香肠尝品;排在我们前面垫尿布的婴儿拉屎了;店员在通道三次用氨水拖擦地板上的污渍……我无法一一列举。

因为我是视觉导向的,我的视觉会首先被过度刺激。荧光灯的灯光太亮,它使房间颤动,损害我的眼睛。有时候强光射到每件物品上,使我看到的东西变形扭曲,空间似乎时常在变动。太多东西分散我的注意力(我也许用管状视野[tunnel vision]来回应),窗户上光线闪烁,天花板上转动的风扇,这么多人动来动去,凡此种种都会影响我的前庭觉,我现在甚至不知自己身悬何处。

在我们所有的书中都说过,在此还要重申:感觉统合功能障碍是自闭症谱系中许多核心障碍的根源。它分分秒秒、日复一日、年复一年地影响行为、沟通、营养和睡眠,而这些重要功能决定着孩子必须生活其间的环境的质量。因此,在讨论和对待感官功能障碍时,应该将其放在首位。

在考虑孩子感觉统合需求的方方面面时,脑子里总要有两根弦:

第一,感官训练可以看上去像玩耍。玩耍是儿童学习的媒介。玩耍把乐趣加入功能性里,抓住孩子的注意力,保持其兴趣。使用中的大脑才是学习的大脑。感官训练的美妙之处在于,学习的机会可以在家、在学校、在社区随时随处发生。

第二,学校可以提供职能治疗支持,也可以联系校外的民营机构,但那些时间是有限的、不多的,持续不断的感觉统合治疗发生在家里。一周里把孩子交给专业人员若干小时只是开始(非常好的开始),但大多数的工作来自家庭情境。如果这看上去令人畏惧,请重读上一段,它也可以是令人愉悦的。

书中的所有体验都同时告诫:与专业的自闭症谱系障碍职能治疗师的共同努力是不可取代的。他们能够提供基础知识,帮助你更好地理解孩子的感觉是怎样受到自闭症或阿斯伯格综合征影响的,为你的孩子建立感官训练计划(刺激或安抚活动的日计划),当你发现什么起作用而什么不起作用的时候,需要对计划做出调整。

要相信(要真的相信),没有孩子愿意因他们所谓“坏行为”而得到负面的或惩罚性的反馈,尤其那些缘于他们感官和大脑沟通功能失调的不当行为超出了他们的控制的时候。为帮助孩子掌握社会可以接受的行为,对过分活跃或迟缓的感觉做调整是至关重要的第一步。这个可及的、值得的过程需要耐心、执着,也需要一双敏锐辨别感觉开关的慧眼。缓慢开始,持之以恒。

选择正确的感官运动

感觉统合运动对你的孩子或学生要有吸引力。遵循以下指南:

→选择孩子可以带头、引导或指挥的游戏活动。这是他日后能与你或其他人发起游戏活动的第一步。

→当你发现什么东西起作用的时候,将其泛化到孩子的生活中。家校统一,促进记忆,会使其成功最大化,孩子也因而获得自信。

→在选择适合孩子年龄的运动时,请记住他的实际年龄和发育年龄间会有差异。正确的运动能兼顾他的技能水平和目前的感官与社交容忍度诸方面。比如:和面是很棒的感官运动,但同一时间厨房里有朋友、兄弟姐妹,帮手就会显得太多了。这样的运动大概只有与妈妈一对一进行时才成功。

→任何运动能充分吸收家庭成员都是美事,但……

→运动不应当给家庭预算、计划、空间或耐心增加额外负担。如此之多的感官运动的优势就在于,这里几分钟、那里几分钟,叠加起来,效果即显。

我们积累了许多感官运动的想法,你可以轻易地将其融入孩子的生活中。有些想法在家在校都适用。所有想法的设计,都是为了让你能够超越传统的思维模式,可能会启发你的“灵机一动,计上心来”。

感官超负荷的12种警示

本书和其他一些书,包括你的职能治疗师以及其他专业人员,都想提供各种各样的方法,改善你孩子过度兴奋的或者缺乏刺激的感官系统。你的孩子能够接受一些,有些则接受不了。

想让你的孩子“最大限度地”介入开心的感官运动,这很自然,但是越多越好吗?职能治疗师会说:肯定不!你要熟悉下列 12种表示刺激过头的警示信号:

1.失去平衡或方向感了;

2.皮肤泛红或突然苍白;

3.孩子叫“停!”;

4.孩子坚持拒绝活动;

5.心跳加速或脉搏突然下降;

6.歇斯底里,哭喊;

7.胃难受,痉挛,恶心,呕吐;

8.流大汗;

9.孩子变得焦虑或生气;

10.孩子开始不断鹦鹉学舌或一遍遍说一些熟悉而又不相干的词(自我安慰行为);

11.孩子变得兴奋(重复的自我安慰行为);

12.孩子打闹或咬人。

如果上述任何一项发生,马上停止感官运动。孩子的行为告诉你运动太多他受不了。要拒绝认为你孩子“应当”能够忍受或能够忍受再长一点的冲动想法。向你的职能治疗师咨询,商议孩子的活动频率与次数多少合适,以及给孩子创造更适当的感官运动训练的方法。

50种方法让孩子动起来

身体运动对任何孩子的身心健康都至关重要,进行这种娱乐时发生的社会互动也很有益。所有身体运动都能给你的孩子提供多重感官输入刺激 —培训大脑的机会,使感官系统功能得到加强。重复训练,可使精细和粗大运动技能增强,即便是对重度残疾儿童。个人或小组运动帮助构建协调性、运动记忆、肌肉记忆、控制力以及空间感。孩子可以学到时间观念、预测能力、跟随/反应指令以及适应变化。身体和社交反馈能够激励孩子通过初期学习的生疏阶段,体验成功。当他们做身体运动的时候,你也会看到孩子自尊心的一飞冲天。

在探索适合孩子的身体运动的时候,要把你自己从束缚中解放出来,不局限于传统的运动。尽管许多有自闭症或阿斯伯格综合征的儿童喜爱足球、篮球和垒球,但团队体育并不适合每一个人:各种各样的规则令人迷惑,身体的冲撞让人心烦,听觉和嗅觉淹没迷失,团队成员的期待让人痛苦。

有些家长(当然不包括你)固守成见(常常对他们孩子不利),认为孩子只有参加学校足球队才算进行真正的运动。作为一个观念,这显而易见是不切合实际的。如果给孩子机会、适当指引和逐渐体验,他们在各种运动中都可以表现得很棒。值得一提的是寻找一些不太热门的运动项目。许多孩子在这些运动项目所提供的环境中崭露头角。这些运动也许更欢迎初学者参加,甚至提供试课或小班课。如果没有,请解释你孩子的情况,最坏的境遇也不过是别人说“不”。而别人拒绝时的态度也会让你了解到你的孩子在那里是否受欢迎。因此,如果竞争的概念对孩子太具挑战性,先搁置一下。很可能随着孩子的成长,他又想一试了。即便不想试,将身体运动与兴趣建立起联系,对人生的影响意义更为深远。

你的住地将部分地决定你的运动选择。丹佛的居民也许发现不容易去冲浪,同样迈阿密居民不易去滑雪。但对于真正决心做的人来说,这都不是借口。记得 1988年奥林匹克运动会上的牙买加雪橇队吗?他们是改革运动大师,把雪橇装上轮子在热带地区练习,留在每个人记忆中的是他们的勇气和快乐,而不是他们倒数第一的比赛结果。六年后在利勒哈默( Lillehammer)举行的冬奥会上,他们在四人项上竟然超越了两支参赛的美国队。

以下列举一些怎样在集体运动的典型竞技场之外,享受运动和身体锻炼的方法。列表中的项目并不罕见,是早已有之的常规运动的改良版。

怎么选?在尝试新方法前,想出一种运动与你的孩子在下述方面相吻合:

→兴趣水平。不要强迫你的孩子干他们没兴趣的事情。从能够自然引发和获得高度兴趣的方面开始。

→力量和情绪水平。力量小的孩子会觉得飞盘或者瑜伽就很好,而篮球或网球对其感官系统而言太激烈了。

→肌张力与协调力。持之以恒两者都可以改善,从容易的幅度开始,逐步提高。在开始尝试4英里走之前,先绕着公园走几次。

→个人、两人或集体运动?你的主要目的是常规运动和快乐健身。与其和几个孩子一起在班上跳舞,他也许更愿意和你绕着社区骑车,没有压力,尽情享受。

→乐趣对抗取胜。如果你的孩子输不起,引导他玩非竞争性的单人运动。钓鱼、徒步、攀岩之类的运动不分输赢。要记住,许多自闭症或阿斯伯格综合征儿童不是一开始就有竞争的概念,必须教他们。获胜的焦虑也许是从你那里来的吧?

→运用科技手段把家庭活动和户外或者小组运动联系起来。放一些武术、健身或者跳舞的光盘,试试孩子喜欢哪个。我们这里想让你加深印象的是,运动项目存在着丰富的可能性,在你为身体锻炼做计划的时候不要忽略了一些显而易见的活动。按照个人的节奏前行,这些运动带给你的孩子更多的成长空间和成就,你获得激情和成功的机会就会更多。在生命的马拉松中,这不就是真正的成功吗?

→水上运动:游泳,游泳课,游泳队,花样游泳,儿童的浅水练习,跳水,冲浪板,滑板,划船,独木舟,漂流,钓鱼。

→轮式运动:大轮车,三轮车,带辅助轮的自行车,两轮车,双座自行车,儿童滑板车,轮滑,滑板。

→球拍运动:网球,壁球,手球,羽毛球,乒乓球(桌球)。

→瞄准运动:保龄球,高尔夫球,微型高尔夫(迷你高尔夫),弓箭。

→跑/走/跳:儿童两项(越野滑雪和射击)或三项(赛跑、游泳和骑车),慢跑,蹦床,徒步旅行,田径项目。

→雪上运动:速降滑雪,越野滑雪,滑板滑雪,平底雪橇滑雪,雪鞋徒步,(花样或速度)滑冰,冰上钓鱼。

→武术:太极拳,跆拳道,空手道,柔道,合气道,自由搏击,卡波耶拉舞(capoeira)。

→马术运动:骑马,儿童骑术。

→娱乐运动:跳绳,羊角球,呼啦圈,绳球,弹簧单高跷,回力球(扔 /接游戏),尼龙搭扣盘,草上或地板冰球,飞盘。

→协调运动:踢踏舞,芭蕾,街舞或民族舞,爵士或现代舞,瑜伽,体操棒,体操/翻跟头,攀岩(趣味活动室)。

a卡波耶拉:也叫卡迫威啦,中文也译为巴西战舞,是 16世纪时由巴西的非裔移民所发展出的一种介于艺术与武术之间的独特舞蹈。

学习享受户外运动

自然本身就是教室,到处都是不可思议的诱发灵感的风景、声音、触觉和味道。即使你的孩子感官敏感,接触到新的体验会促使他发展、成长,甚至会降低感官防御,这是非常重要的。关键是慢慢地、有分寸地接触新的体验,用他的反应作为你把握的尺度。

安静的自然环境是十分有益的,会让你的孩子有一个很好的体验。远离嘈杂的城市、无处不在的电子产品、视觉混乱和熙熙攘攘的人群 —这种“啊”的感觉每个人都会有。在宁静的早晨到公园去,发现一条潺潺小溪,或者长满高草的地方。寻找一块有趣的石子儿带回家。带一条毯子,花一下午的时间看云的变幻,或者数飞过的鸟。在森林、自然中漫步,辨别十种你看到的、十种听到的、十种能触摸的毛绒绒的、硬的或可弯曲的事物。探索!(参见第六章分类游戏)

户外手环

又结实又黏的防水胶带就可以拿来做成很酷的户外手环。将黏的那一面朝外,绕在孩子的手腕上,让他在上面粘满小棍、树叶、沙子、贝壳碎片、草和花瓣。小心:游戏结束后剪断手环会不会吓到孩子让他崩溃?所以,记得把手环做大一点,使它可以从手上滑落下来,或者把两端折叠起来用回形针在手腕上固定好,以便在游戏结束时容易取下来。

夏天的游戏,冬天的乐趣

很多你们夏天喜欢的活动,都可以改造一下,拿到冬天来玩。以下一些建议让你玩起来:

→取出来玩沙堡的模具,改做雪堡;就像堆湿沙子一样,堆雪玩。

→用长方形的食物盒当砖头搭堡垒和冰屋。

→用棍子在雪中写字或画画。为你写的字(“我爱奶奶”)拍照片,做成照片水晶球,当作特别的礼物送给亲朋好友。(照片水晶球在某些艺术品店有,有些商场的照相、电子产品部也有,尤其是节日期间。)

→你孩子是“帽子里的猫”的粉丝吗?在喷雾瓶里加入几滴红色的食用色素,把雪喷成粉红色,就像小猫A、B、C、D和E一样。

→夏天玩的轮胎秋千,很适合拿来作为扔雪球的练习目标。

→或者用轮胎秋千荡高,让自己掉进一堆雪中。

→用雪球来练习挥打网球拍或棒球,若雪球碎了,就知道自己打中了。

→把溜滑梯拿出来溜雪球,就像保龄球或者沙狐球的球道。

提示:有自闭症或阿斯伯格综合征的孩子对温度不敏感。如果他们不告诉你什么时候感觉太冷,要经常检查他们的保暖情况。

把野外的乐趣搬进屋内

很多自闭儿不喜欢野外活动,是因为会碰到很多对他们来说肮脏或恶心的东西。慢慢地使他们适应,把野外活动带到室内。厨房、浴室,或者前厅地板上安个小水池就可以作为迷你生态圈。泥土、沙子、树枝、石子、松果、坚果、种子壳及小片草坪等,都可以铲挖、分类、堆放,或摆放在他内心觉着安全的地方。刚开始他可以戴塑胶手套来接触这些东西,渐渐习惯以后,他会发现转变到野外,也很容易享受这些东西了。

沙盘

沙盘促进本体觉的发展,有利于激活感官输入。在沙盘里可以放各种东西:

→米(几滴食用色素能增加趣味)。

→小豆/小扁豆。

→猫砂(由花生壳、玉米、回收的报纸或者木头、其他绿色的材料制作而成)。

→盆栽土或泥土。

→爆米花(未爆或爆过的皆可)。

→鸟饲料。

→燕麦片、小麦、小米,或其他谷物。

→家庭水族箱的石子。

→小砾石。

沙盘活动

铲沙子,灌桶,再把沙子倒出来是最好不过的沙盘游戏。这些简单的活动提供重要感官刺激和动作训练,增进手眼协调、前庭平衡和本体觉体验。还可以提供机会教孩子“相反”的概念,如:里面 /外面,这里 /那里,或者满/空。通过重复的推、拉、挖等活动来教孩子们探索地形。

→挖掘埋藏的东西。

→加入水的元素,特别是可以改变材料的质地。

→加入人物或动物玩具一起玩:让这些小人在所有这些材料中行军、爬行、跳跃等,做穿越障碍的活动。

→加入施工车辆一起玩:堆高山、开路、挖洞等。

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