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第4节 前言

前  言

不论你是否相信命运、因果或缘分这些说法,本书的两位作者如此通力合作绝对不仅仅是巧合。维罗妮卡(Veronica)是一位自闭症领域里具有十多年丰富经验的专家,曾担任美国自闭症机构的主席,并在出版本书的Future Horizons出版社担任副总裁,做过编辑,目前在全国第一本以自闭症谱系障碍为主题的杂志《自闭症阿斯伯格综合征文摘》(Autism Asperger’s Digest)担任总编。然而迄今为止,维罗妮卡却从未做过母亲。与维罗妮卡完全不同,爱伦(Ellen)是两个儿子的母亲,其中一个患有自闭症(ASD),另一个患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)。爱伦是一位自由作家和通信咨询顾问,不具有任何自闭症方面的专业资质。当爱伦写了一篇描述儿子在读写学习中坎坷经历的文章投到《自闭症阿斯伯格综合征文摘》时,冥冥之中一股力量开始运作。在接下来的一年时间里,两人反复探讨的话题都指向同一个目标;两人迥异的经验配合得恰到好处,是绝佳的合作伙伴。合作的想法酝酿数月后,共同出版本书的时机终于到来。

一些共同的信念与价值观推动了本书的编写,我们将其概括为三个浅显易懂的要点,以使大家易于把握。

首先,感觉统合是我们的论述核心。每当我们听到在自闭症患者的干预领域中,还有人认为感觉统合的治疗是在“真正的”治疗之外,是在时间容许时才采用的额外辅助治疗时,我们都会非常愤慨。当听到有家长认为那是没有科学根据的胡言乱语,或者老师从不将其纳入教学方法中,我们也会有

同样的反应。是否因为这个领域太复杂,才会让那么多家长和专家放弃,而期待另一个更简单的解决方案?这样的态度当然是可以理解的。神经学是极为复杂的领域,而凯萨琳 ·赫本(Katharine  Hepburn)在电影《非洲皇后》(The African Queen)中,给了我们一个很明确的答案。剧中的德国军官警告赫本说,不可能沿着未通航的河流旅行时,她的回答是:还是要去。

在养育或教育子女的经验中,换位思考是非常重要的,当对方的感官系统异常特殊时更是如此。感官高度敏感的孩子觉得自己面对的是旋转、充满尖叫、使他感觉受到压迫或者不断受攻击的环境,自然会随时处在自我防卫的状态。在这种情况之下,进行社交或认知上的学习是完全不可能的。所以我们将重点放在感觉统合。你会看到感觉统合贯穿全书,正如感官体验在实际生活中无处不在。这不仅是针对自闭症或阿斯伯格综合征患者,对我们正常人也是如此。对于有感官系统异常的患儿来说,感觉统合疗法应该是所有疗法的基石。我们明白这个道理,是因为我们密切地观察了很多有这样问题的孩子。爱伦的儿子在学龄前的婴幼儿时期,在触觉、嗅觉、听觉、视觉和本体觉上都表现出了极端的防御行为,但经过七年专心应对感觉统合的问题之后,他在这方面的技巧和敏感度已经跟同龄人一样,不再需要接受职能治疗和适应性锻炼(PE)了。这不是魔术,是感觉统合干预的结果 —必须持续而耐心地进行干预。

我们认为沟通及语言治疗跟感觉统合干预同样重要。众所周知,一个无法表达自己需求的孩子,充满了挫折与绝望,就像压力锅一样随时会爆炸。

20世纪初期的研究报告显示,大约有40%的自闭症患儿无法用言语表达,其中大多数也许永远无法使用实用语言。我们绝不认同这种结论,这也促使我们要对父母和专业人士大声疾呼,一定要想方设法教给所有自闭症谱系障碍的孩子一个沟通工具。这个工具就是手语、图片、辅助技术、口语或者是以上任何方式的组合。采取什么方式并不重要,让孩子能有适合沟通的方法

才是重点。试着想象一下,如果你生活在一个无法把握、无法理解而又无法参与交流的环境,没有适当的工具或词汇让你的老板或伴侣知道你的悲伤、需求和想法,无法理解书页上的符号或电话传来的声音,这就跟感觉统合障碍一样,仅仅应对这些问题就要耗掉你的分分秒秒。在这种环境之中,不可能有真正的学习。就像道格 ·拉森(Doug Larson)所说:“若是英语有规则可循,灾难(catastrophe)这个字,就会是长了猫(cat)头的省略符号(apostrophe)。”任何语言学家或英文老师都会告诉你,英文可以说是全世界最不靠谱的语言。英文里有太多不一致的规则、抽象的惯用语、歇后语、同音异义字、多义字,以及像菠萝(pineapple)这种实际既无松树(pine)又无苹果(apple)的荒谬词,对于具象思维的自闭症患儿来说,简直就是一池令人绝望的泥沼。早期密集、持续的语言及沟通干预是非常重要的。令人欣慰的是,只要我们成年人能够警觉一些,抓紧每一天的时间,就能够逐渐产生影响。我们在这个章节提供了很多供你参考的建议。

尤为重要的是,我们坚信能够与自闭症共存并最终克服自闭症的终极力量,是我们内心对于自闭症孩子绝对无条件的爱。唯有我们不再受制于“如果……就怎样……”或者“若他能够……就好了”的这些想法,我们的孩子才能够以自己的能力(他确实拥有很多能力)、自己的个性和自己的时间表(不是我们给他的时间表,也不是符合正常发展的时间表)进入青春期。这正是你自己在孩提时希望得到,也是你成人后希望得到的对待。是的,这正是成功的秘诀。一个感觉自己被无条件接纳的孩子,知道他身边重要的成年人真正相信“他办得到”,就一定有机会成长为一个快乐的、称职的成年人,实现我们梦寐以求的期待。

自本书第一版面世的五年以来,我们作为作者、共同作者和编辑,又一起完成了十三本书,其中的一些已经成为自闭症领域里的畅销书,并获得了许多高声誉的奖项。在所有这些我们合作完成的书籍中,我们得到的反馈是:我们一起完成的这第一本书始终独占鳌头。持续畅销的1001个秘诀加上五年来积累的新想法和需求,促使我们写出了本书的第二版,你会发现本书包含的内容远比书名所说的1001个秘诀还要丰富得多。我们将在一些更加复杂的课题例如社交思维、语言和沟通以及在塑造儿童行为的过程中成年人应该扮演的角色等方面,做进一步深入的挖掘和探讨,同时,我们还涉及第一版中所没有包含的题目。

如果你能这样看待的话,自闭症是一种非常有教益的经验。随着你对自闭症和你的孩子有更深的了解,每一天的坦然面对和热情拥抱有个性的孩子,把这一切作为你日常生活的一部分,所有这些将会不断积累你的人生智慧和阅历。

一个丰富而有意义的人生,在前方迎接着你和你的孩子到来。

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